Les chroniques de Mandor

Aujourd'hui samedi, j'anime le salon du livre d'Ozoir-la-Ferrière (pour la troisième fois consécutive).

Ma femme y tiendra un stand pour présenter l'association Les P'tis Courageux. Je n'en parle jamais sur ce blog, mais nous avons une fille de 6 ans atteinte par la maladie de Crouzon. Il n'est pas question de faire pleurer dans les chaumières, elle a la forme la moins importante de cette maladie génétique, mais bon... (rien qu'à ce stade, elle a eu 3 opérations l'année dernière, vous vous imaginez les cas plus importants...).

Du coup, évidemment, parce que personnellement concerné, j'ai décidé de m'impliquer en devenant le responsable de la communication.

Au passage, j'en profite pour vous parler des objectifs des P´tits Courageux  :

• Information : faire mieux connaître les maladies cranio-faciales syndromiques (Syndromes de Crouzon, Apert, Pfeiffer,...) afin que les enfants soient diagnostiqués le plus tôt possible et leur traitement médical mis en route.
   
• Soutien : aider les familles à mieux vivre l´hospitalisation de leurs enfants en assurant financièrement certaines prestations : pansements de tête, forfaits nuitées et déplacements pour les parents, déplacements des frères et soeurs.
   
• Discussion : entourer les familles touchées (forum de discussion, mail, téléphone, ...) par ces maladies trop peu connues et qui touchent un enfant sur 50 000 pour le syndrome de Crouzon, un enfant sur 100 000 pour les syndromes d´Apert et de Pfeiffer.
  

Merci, vraiment un grand merci à Luc-Michel Fouassier, le responsable de ce salon, de nous permettre cette nouvelle visibilité.

Voici l'affiche et le programme...