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14 décembre 2013

Les Ptits Courageux dans Enfant Magazine !

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img607.jpgCertains d’entre vous le savent, je suis papa d’une petite fille de 8 ans atteinte par une maladie génétique : le syndrome de Crouzon. J’en parle parfois ici, mais rarement. Étant le responsable communication de l’association « Les Ptits Courageux, association des enfants porteurs  d’une facio-craniosténose syndromique », il m’arrive d’en parler à des journalistes qui en font la demande.

Pas assez. (Je culpabilise d’ailleurs beaucoup de ne pas donner plus de temps pour l’association).

J’ai été contacté par une journaliste médicale, la très sympathique Frédérique Odasso, qui souhaitait interroger des parents dont un enfant est touché par une maladie génétique.

J’ai accepté avec plaisir. Nous avons donc parlé plus d’une demi-heure de l’association et de comment ma femme, Hilda, et moi avons vécu l’annonce de la maladie et comment nous avons réagi pour nous en sortir (à peu près).

Je suis journaliste, je sais comment cela se passe. Il faut choisir la substantifique moelle de la conversation pour en tirer quelques lignes bien senties. Dans ce cas précis, le résultat est assez juste, même si rien de ce que l'on a ressenti n'est vraiment expliqué et si  j’ai relevé deux approximations...  Rien de grave, cela étant, mais j'y reviens après vous avoir laissé lire le témoignage:

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Quelques précisions : la page Facebook est administrée principalement par Héloïse Reichardt-Ogier, la présidente de l’association Les Ptits Courageux. Quelques autres membres de l’association ont les « clés » de la page, dont ma femme et moi. Nous nous contentons le plus souvent de donner des nouvelles de Stella, notre fille. Donc, que les choses soient claires, c’est Héloïse qui anime la page régulièrement et qui en reste la grande administratrice. 

53660ccf4b095e9.jpgLe livre Les 7 Petits Nègres n’est pas dédié à l’association Les Ptits Courageux, mais une partie des bénéfices reviennent à elle (ce qui est encore mieux).
Pour en savoir plus sur ce livre et vous le procurer éventuellement !
Sinon, ma fille Stella va bien, mais nous ne sommes jamais complètement rassurés sur son sort, comme tous les parents des "ptits courageux" envers leurs enfants.

Merci à Frédérique Odasso pour ce coup de projecteur sur l'association Les Ptits Courageux.

(Et merci à Carole Zalberg qui nous a mis en relation...)

Commentaires

Bonsoir François,

J'espère que tu vas bien !
Je ne suis pas la seule à gérer la page Facebook ... Il y a tous les membres du bureau de l'association et je suis contente d'avoir régulièrement des nouvelles de Stella grâce à cette page !

Bises à vous 3 !

Héloise

Écrit par : Héloïse | 14 décembre 2013

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